Par Maroun BADR (PhD), Docteur en bioéthique, chercheur et enseignant de droit civil
Francis JUBERT (PhD), Philosophe praticien en soins palliatifs et médecine narrative
Guillaume de THIEULLOY, Docteur en sciences politiques
Le 15 juillet, l’Assemblée nationale a adopté définitivement la loi ouvrant un droit à l’aide à mourir, par 291 voix contre 241, 29 députés s’abstenant. Un chiffre a immédiatement circulé, mis en avant par le politologue Dominique Reynié : rapportées non pas aux seuls votants mais à l’ensemble des 577 députés que compte l’Assemblée, ces 291 voix ne représentent que 50,4 % des membres de la représentation nationale. Un basculement anthropologique majeur, adopté à une majorité aussi étroite et par surcroît décroissante d’une lecture à l’autre : c’est un fait qu’aucune éloquence ne peut effacer, quelle que soit par ailleurs l’appréciation qu’on porte sur le fond du texte.
Cette fragilité du vote n’a d’ailleurs pas échappé aux plus hautes autorités de l’État elles-mêmes. Gérard Larcher a été le premier, dès le 8 juillet, à annoncer son intention de saisir le Conseil constitutionnel, contestant notamment l’absence des garde-fous votés par le Sénat, en particulier sur la clause de conscience des établissements de santé – ce qu’il a fait officiellement dès le 16 juillet. Le Premier ministre Sébastien Lecornu a fait de même le 14 juillet, sur trois points précis : le délai de rétractation de deux jours, la situation des majeurs protégés, et la clause de conscience des professionnels. À ces deux démarches devraient s’ajouter un recours distinct porté par des sénateurs des groupes Les Républicains et Union centriste, ainsi qu’une initiative similaire en préparation à l’Assemblée du côté des députés d’opposition. La décision des Sages est attendue à la mi-août.
C’est dans ce climat de fin de partie apparente, mais nullement de point final, que nous voulons relire deux textes parus le jour même du vote. Le premier est un reportage du Figaro consacré à l’Ehpad Saint-Augustin, l’un des établissements de l’association Notre-Dame de Bon Secours, dans le 14e arrondissement de Paris, qui refuse de devenir un « lieu de mort ». Le second est un article publié quelques jours plus tôt par France Assos Santé, qui fédère les associations de malades, rendant compte d’un colloque tenu le 8 juillet dans les locaux de l’Assemblée nationale, sous le titre : « Fin de vie, le rappel au réel des acteurs de terrain ». Un titre qui est déjà, à lui seul, tout un programme – et c’est précisément ce programme que nous voulons interroger.
Un réel qui n’admet qu’une voix
Que le vécu des patients, leur savoir expérientiel, leur souffrance plus ou moins intense, soient pris au sérieux dans l’élaboration d’une loi aussi grave : voilà qui est heureux, et aucun de nous ne le conteste. L’article de France Assos Santé rapporte d’ailleurs des témoignages qui méritent d’être entendus avec gravité, notamment celui du Pr Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d’éthique, rappelant qu’en repoussant les pathologies jadis mortelles, la médecine engendre de nouvelles formes de vulnérabilité.
Mais le titre choisi trahit un glissement. Il laisse entendre que seule l’expérience du patient constitue le réel, et que tout ce qui s’y oppose – la prudence du soignant, la délibération collégiale, la clause de conscience, l’inquiétude du médecin devant l’irréversible – relèverait, par contraste, de l’abstraction, voire de l’idéologie. C’est un renversement rhétorique d’une redoutable efficacité : celui qui doute, qui hésite, qui rappelle la portée anthropologique de l’acte médical, se voit renvoyé du côté du dogme, tandis que celui qui réclame l’ouverture du droit incarne, lui, le concret et le pragmatisme. En inversant la charge de la preuve, ce renversement fait oublier une règle d’or de la bioéthique : le principe de précaution. Alors que la prudence guide le soignant face aux risques connus du patient, la précaution, elle, doit guider la société face à l’inconnu d’une nouvelle loi. Ce principe exige que la charge de la preuve pèse sur celui qui entend franchir un seuil jusque-là tenu pour infranchissable, et non sur celui qui s’y refuse.
Le reportage sur l’Ehpad Saint-Augustin donne à voir un réel tout aussi concret, mais d’une tout autre nature. Le directeur général de l’association, François-Xavier Lejeune, y explique qu’aucun des médecins de l’établissement ne souhaite pratiquer l’euthanasie ou le suicide assisté, tandis qu’une infirmière confie son effroi à l’idée qu’un jour ordinaire de la vie de l’Ehpad puisse intégrer, au même titre qu’un rendez-vous médical, l’annonce qu’une résidente sera euthanasiée dans l’après-midi. Ce sont là aussi des acteurs de terrain, au contact quotidien et non théorique de la fragilité. Nier leur expérience au nom du seul « réel » du patient revient à tenir pour rien la geste médicale elle-même, et le trouble moral, réel lui aussi, de celui qui l’accomplit.
Cette même bataille, perdue au fil des lectures parlementaires, portait un nom : la clause de conscience d’établissement. Le rapporteur du texte, Olivier Falorni, l’avait balayée d’une formule restée dans les mémoires : « les murs n’ont pas de conscience ». Elle mérite d’être retournée contre elle-même. Un établissement de soins palliatifs n’est pas un hangar polyvalent où cohabiteraient sans tension deux finalités contraires, accompagner et provoquer la mort : c’est un lieu pensé, financé, habité autour d’une promesse faite aux plus vulnérables.
C’est ce que rappellent, chacun à sa manière, des réseaux aussi divers que les Petites Sœurs des Pauvres, l’Ordre de Malte, Habitat et Humanisme, la Maison Astrolabe ou le Collectif national des maisons de vie présidé par Emmanuel Masson : leurs établissements ont été conçus pour entourer et soulager, non pour donner la mort, et le refus d’une clause collective les contraint désormais à intégrer dans leurs murs ce que leur projet même réprouve. Or, le respect de cette clause collective est précisément garanti par la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme, qui protège l’autonomie éthique de ces entités privées (CEDH, Rommelfanger c. Allemagne, 6 septembre 1989, n° 12242/86). Ce n’est pas un privilège corporatiste qu’ils réclament, mais la cohérence d’un engagement fondateur.
Des critères qui ne garantissent rien à eux seuls
On objectera que le texte voté demeure strict sur le papier : affection grave et incurable, phase avancée ou terminale, pronostic vital engagé, expression formelle de la volonté du patient. Il serait cependant trompeur de présenter ces critères cumulatifs comme un garde-fou suffisant en soi.
Jean Leonetti, dans son entretien au Figaro du 15 juillet, formule à cet égard l’objection la plus rigoureuse : la plus grande illusion, dit-il, fut de penser qu’on pourrait limiter à des situations exceptionnelles un droit une fois ouvert à la mort, car « lorsque la boîte de Pandore est ouverte, il est impossible de la refermer » ; il cite l’exemple du Québec, où l’éligibilité à l’aide à mourir est passée en quelques années de 2 % à près de 10 % de la population concernée. Un critère jugé strict aujourd’hui n’a donc rien d’une garantie durable : il est, par construction, la version la plus resserrée d’un dispositif appelé à s’élargir, comme le montrent aussi les expériences belge et néerlandaise, où les critères d’origine, eux aussi présentés comme exceptionnels, ont été progressivement étendus par la jurisprudence et par la loi.
C’est aussi ce que suggère, de façon plus polémique, la lecture de Dominique Reynié dans un message publié sur X le 17 juillet, pour qui l’adoption du texte relève moins d’un choix de société mûrement partagé que d’un « coup de force législatif », profitant du désordre politique et de l’absence de majorité qualifiée pour faire basculer un modèle fondé sur la solidarité et le soin vers un modèle plus individualiste, avec des conséquences qu’il juge redoutables pour les personnes âgées, handicapées, dépressives ou isolées.
Une étape, pas une conclusion
Le vote du 15 juillet n’est présenté, y compris par ses artisans, que comme une première étape. Dans sa chronique au Figaro du 15 juillet, intitulée « Fin de vie, un vote définitif, pas encore un point final », Guillaume Tabard résume la situation d’une formule qui mérite d’être retenue. Il rappelle que le soutien parlementaire s’est progressivement érodé au fil des lectures – de 103 voix d’écart en première lecture à un écart resserré ensuite – signe qu’il ne s’agit nullement d’un plébiscite consensuel et irréversible, mais d’un rapport de force fragile, obtenu à l’arraché institutionnel plutôt qu’à la conviction unanime.
Jean Leonetti, dans un entretien accordé au même quotidien le même jour, va plus loin encore : il rappelle que ce qu’une loi fait, une autre loi peut la modifier ou la défaire, et que le sujet de l’accompagnement des plus fragiles se posera de nouveau, avec la même acuité, lors de la prochaine élection présidentielle.
C’est dans ce contexte qu’il faut situer le rôle du Conseil économique, social et environnemental et de sa nouvelle présidente, Claire Thoury, élue le 20 mai dernier, première femme à la tête de cette institution. Son parcours n’est pas anecdotique : c’est elle qui a présidé le comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie, dont les travaux ont nourri l’ensemble du processus législatif qui vient de s’achever. Que la présidente du CESE se réjouisse d’un texte conforme, pour l’essentiel, aux vœux des conventionnels n’a donc rien de surprenant : c’est la continuité logique d’un engagement institutionnel assumé de longue date, porté avec constance depuis 2022 par les mêmes réseaux institutionnels, associatifs et militants, de l’ADMD aux conventionnels en passant par le CESE.
Combattre l’absolutisme par les moyens du droit
Face à cette dynamique, notre exigence n’est pas de nier la souffrance réelle que rencontrent les malades en fin de vie, ni de mépriser le travail sincère des associations qui les accompagnent au quotidien. Elle est de refuser qu’un climat d’évidence morale, entretenu par la répétition du mot « réel », dispense de la délibération collective sur les fins dernières de la médecine et de la société. Le rôle des institutions qui s’estiment menacées – l’association Notre-Dame de Bon Secours l’a d’ores et déjà annoncé, en préparant un recours devant le Conseil constitutionnel et en envisageant des actions devant les juridictions européennes – n’est pas de céder à la résignation devant un rapport de force qu’on leur présente comme définitivement acquis.
Les voies de recours existent et se multiplient : la saisine du Conseil par Gérard Larcher le 16 juillet 2026 et celle annoncée par Sébastien Lecornu, bientôt rejointes par celles des sénateurs de droite et du centre et des députés d’opposition, en offrent une première et solide illustration, notamment sur la question sensible de l’inclusion des personnes sous tutelle ou curatelle.
Jean Leonetti, à qui l’on demandait quel message il adresserait au prochain président de la République, n’a pas réclamé l’abrogation de la loi. Il souhaite qu’elle soit évaluée, corrigée, et que le débat sur la fragilité qu’elle n’a fait qu’esquisser permette enfin d’atteindre un authentique consensus sur la société que nous voulons construire – l’occasion, dit-il, de voir si la France est capable de tracer une voie originale qui concilie la fragilité et la liberté.
C’est un vœu modeste, presque désabusé au regard de l’histoire déjà longue de ce dossier. Nous le faisons nôtre. Le « rappel au réel » est un bel argument rhétorique. Le réel, en cette matière, n’appartient à personne en exclusivité – ni au patient seul, ni au soignant seul, ni aux associations de malades, ni aux institutions qui s’y opposent. Il se construit dans la tension, jamais résolue et c’est heureux, entre ces voix. Prétendre l’inverse, c’est déjà avoir choisi son camp sous couvert de neutralité descriptive.
