Lorsque le droit rencontre les limites du soin
Par Francis Jubert, PhD
« On peut changer la loi en un vote. On ne change pas la nature du soin par décret. »
La métamorphose silencieuse de la médecine
Le Parlement a peut-être créé un nouveau droit. Il n’a pas créé une mort simple, pas plus qu’il n’a changé la nature de la médecine.
Depuis des mois, le débat sur l’aide à mourir s’est focalisé sur une question de principe : une personne atteinte d’une affection grave et incurable peut-elle demander qu’un médecin l’aide à mettre fin à ses jours ? Les arguments des uns et des autres sont désormais connus. Les uns invoquent l’autonomie de la personne, les autres rappellent l’interdit de donner la mort. Si le Conseil constitutionnel ne censure pas la loi, cette première controverse appartiendra bientôt au passé.
Commencera alors un débat d’une tout autre nature : celui de sa mise en œuvre. Car les lois sont écrites avec des mots ; les médecins travaillent avec des corps vivants. Et les corps, eux, résistent aux constructions juridiques.
Un principe mérite d’être rappelé dès l’abord. Il ne relève ni d’une conviction religieuse, ni d’une option philosophique. Il touche à la définition même de la médecine. Depuis Hippocrate, celle-ci poursuit une finalité constante : prévenir la maladie, guérir lorsque cela est possible, soulager toujours, accompagner jusqu’au terme de la vie lorsque la guérison n’est plus accessible. Administrer délibérément une substance destinée à provoquer la mort n’est pas un soin au sens où la médecine s’est toujours comprise elle-même. C’est un acte d’une autre nature.
Cette distinction explique le trouble d’un grand nombre de praticiens. Le professeur Philippe Juvin l’a formulé avec simplicité : il ne voit pas comment on peut concilier « la main qui soigne et la main qui tue ». À l’inverse, le professeur Bernard Lebeau, partisan de l’euthanasie, assume pleinement cette évolution au point d’intituler l’un de ses ouvrages Euthanasieur : un nouveau métier ? Les deux positions sont opposées ; elles convergent pourtant sur un point essentiel : toutes deux reconnaissent que l’on ne parle plus tout à fait du même acte médical.
C’est précisément cette mutation qu’il faut examiner. Car une fois les débats parlementaires achevés, la question n’est plus seulement de savoir si la société accepte l’aide à mourir. Elle est de savoir ce que cette décision change dans l’exercice même de la médecine.
Le Parlement vote, la médecine hérite
Le vote de la loi ne marque pas la fin de l’histoire. Il en constitue le commencement.
Dans les prochains mois, la Haute Autorité de santé devra accomplir un travail considérable. Il lui appartiendra de choisir les substances létales, d’en préciser les doses, de définir les modalités d’administration, de rédiger les protocoles, de prévoir les conduites à tenir en cas d’échec ou de complication, d’organiser la fabrication, la conservation et la traçabilité des préparations. D’autres textes préciseront encore les modalités de prescription, la formation des professionnels et la constitution d’un registre de soignants volontaires.
Cette accumulation de recommandations pourrait rassurer. Elle révèle pourtant une réalité plus profonde.
On ne mobilise pas autant d’expertises pour un acte simple. Le Parlement a voté un principe. La médecine doit désormais le traduire dans la réalité des corps. Or cette réalité est infiniment moins prévisible que le débat politique ne l’a laissé entendre.
Chaque patient possède son histoire, sa fragilité, ses traitements, son état nutritionnel, ses insuffisances d’organes, ses interactions médicamenteuses. L’âge, l’altération des fonctions hépatiques ou rénales, les thérapeutiques déjà administrées modifient profondément la manière dont l’organisme réagit aux substances pharmacologiques. Les médecins anesthésistes le savent mieux que quiconque : deux patients ne répondent jamais exactement de la même façon à un même produit.
L’expérience des pays ayant légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté le confirme. Il n’existe pas de protocole universel faisant l’objet d’un consensus définitif. Les associations de molécules varient d’un pays à l’autre ; les pratiques évoluent ; les recommandations sont régulièrement révisées. Cette diversité est en elle-même instructive. Si une méthode parfaitement fiable existait, elle se serait imposée depuis longtemps.
Les données publiées montrent également que la mort provoquée ne correspond pas toujours au récit d’une procédure parfaitement maîtrisée. Des vomissements, des difficultés de déglutition, des délais très variables avant le décès, des épisodes d’agitation, parfois même des réveils après l’administration des produits ont été rapportés dans la littérature scientifique. Ces situations demeurent peu fréquentes, mais elles existent. Elles suffisent à rappeler que la mort ne se laisse pas réduire à un protocole standardisé.
La première version du projet gouvernemental avait d’ailleurs prévu la présence obligatoire d’un professionnel susceptible d’intervenir si la procédure ne se déroulait pas comme prévu, afin de « hâter le décès en limitant les souffrances ». L’expression de « secourisme à l’envers », qui avait alors circulé, avait été jugée choquante. Elle traduisait pourtant une difficulté bien réelle : que faire lorsqu’une mort provoquée ne survient pas comme l’avaient prévu les protocoles ?
À partir de ce moment, la question n’est plus seulement éthique. Elle devient aussi technique, organisationnelle et professionnelle
Le laboratoire des euthanasieurs
Nous entrons ici dans une autre dimension de la loi. Il ne s’agit plus de savoir si l’aide à mourir est légitime. Il s’agit d’apprendre aux soignants à la mettre en œuvre. Autour de la Haute Autorité de santé se constitue ce que l’on pourrait appeler le laboratoire des euthanasieurs : un espace où s’élaborent les protocoles, les recommandations, les formations et les procédures destinés à rendre la mort administrée aussi prévisible que possible.
Toute innovation technique finit en effet par transformer ceux qui la mettent en œuvre. L’aide à mourir ne fera sans doute pas exception. Au début, l’attention se concentre sur les droits du patient. Puis, peu à peu, le regard se déplace vers ceux auxquels la société confie la responsabilité de donner effet à ce nouveau droit. Le débat change alors de nature. Il ne porte plus seulement sur ce que le patient est en droit de demander, mais sur ce que le médecin est désormais appelé à accomplir. C’est une évolution considérable.
La médecine n’a jamais ignoré la mort. Elle la combat lorsqu’elle le peut ; elle l’accompagne lorsqu’elle ne peut plus la repousser. Mais elle ne l’a jamais considérée comme un objectif thérapeutique. La mort est le terme de la maladie ; elle n’est pas le résultat recherché de l’acte médical.
La loi introduit une rupture silencieuse. Elle demande au médecin de mettre son savoir, sa compétence pharmacologique et son autorité professionnelle au service d’une intention nouvelle : provoquer délibérément la mort dans les meilleures conditions possibles.
Cette mutation ne se résume pas à une question de conscience individuelle. Elle touche à l’identité même de la profession.
On objectera que les médecins ont toujours pratiqué des gestes lourds de conséquences : limitation ou arrêt des traitements, sédation profonde et continue jusqu’au décès, réanimation ou renoncement à la réanimation. C’est vrai. Mais dans chacune de ces situations, la finalité demeure le soin du patient. La mort peut survenir ; elle n’est pas l’acte recherché.
Ici, l’intention est différente. Cette différence pourrait paraître abstraite. Elle devient pourtant très concrète dès que l’on descend dans la réalité des pratiques.
Il faut apprendre à préparer les substances, maîtriser leur administration, anticiper les complications, intervenir lorsqu’elles surviennent. Le geste ne relève plus seulement de la relation de soin ; il devient une procédure dont la réussite est évaluée à l’aune de son efficacité.
Le vocabulaire lui-même traduit cette évolution. On ne parle plus d’un médecin accompagnant un mourant, mais d’un professionnel « volontaire » inscrit sur un registre, habilité à réaliser une procédure définie par des recommandations. Ce glissement des mots accompagne celui des représentations.
Les grandes mutations professionnelles ne naissent pas dans le fracas des révolutions. Elles s’installent silencieusement, au fil des protocoles, des recommandations et des habitudes.
Quand la technique prend le relais de l’éthique
L’histoire de la médecine suit souvent le même chemin. Une innovation suscite d’abord un débat moral. Puis, lorsque le principe est admis, la réflexion se déplace vers son perfectionnement technique. L’aide à mourir semble déjà engagée dans ce mouvement.
Pendant des années, la question était de savoir s’il était légitime de donner la mort. Aujourd’hui, les interrogations sont d’une autre nature.
Quelle est la meilleure molécule ? Quelle voie d’administration faut-il privilégier ? Comment éviter les vomissements ? Comment réduire les délais avant le décès ? Que faire si le patient ne meurt pas ? Comment garantir la traçabilité des préparations ? Comment former les équipes ?
Ces questions sont légitimes. Elles sont même inévitables dès lors que le législateur a ouvert cette possibilité. Mais leur succession révèle un déplacement dont on mesure encore mal la portée.
Le centre de gravité du débat n’est plus l’acte lui-même. Il devient la qualité de son exécution. Autrement dit, la réflexion éthique laisse progressivement place à une ingénierie de la mort administrée.
Ce constat n’est ni une condamnation ni une caricature. C’est la conséquence logique de toute légalisation. Dès lors qu’une pratique – provoquer intentionnellement la mort – est admise, la médecine cherche naturellement à la rendre plus sûre, plus reproductible, plus efficace.
Mais cette recherche révèle en même temps les limites du projet. Car le vivant résiste. Aucun protocole n’abolira la part irréductible d’incertitude propre au vivant, sa variabilité biologique. Aucune recommandation ne supprimera totalement l’imprévu. Plus la technique cherche à maîtriser le moment de la mort, plus elle découvre combien celui-ci échappe encore à ses calculs.
La multiplication des protocoles ne témoigne pas de la simplicité de l’acte ? Elle en révèle au contraire toute la difficulté. La complexité des procédures dit assez que l’acte ne l’est pas moins Et c’est ici que surgit une interrogation plus profonde. Si la médecine consacre désormais tant d’intelligence, tant de recherches et tant d’expertise à perfectionner l’art de donner la mort, ne risque-t-elle pas, peu à peu, de modifier sa propre représentation d’elle-même ?
Le changement ne viendra pas d’un grand bouleversement. Il naîtra de l’habitude. De recommandations en protocoles. De protocoles en formations. De formations en pratiques ordinaires. Un jour, ce qui paraît aujourd’hui exceptionnel pourrait sembler aller de soi. C’est ainsi que les cultures professionnelles se transforment.
La tentation de la mort utile
Aucune loi ne s’arrête exactement là où le législateur croyait l’avoir arrêtée. Lorsqu’un principe nouveau est admis, il déploie peu à peu sa propre logique. Ce qui paraissait hier impensable devient objet de réflexion, puis de discussion, avant d’être parfois présenté comme une évolution naturelle.
L’aide à mourir n’échappera probablement pas à cette dynamique.
En France, le prélèvement d’organes repose déjà sur le principe du consentement présumé : toute personne qui ne s’est pas inscrite de son vivant sur le registre national des refus est réputée consentir au prélèvement de ses organes après son décès. Ce régime juridique est indépendant de l’aide à mourir et s’applique à toute personne décédée dans les conditions permettant un prélèvement.
Mais, dans les pays où euthanasie et don d’organes sont tous deux autorisés, une question nouvelle est apparue. Certains patients demandent que leur euthanasie soit suivie d’un prélèvement d’organes afin que leur mort puisse bénéficier à d’autres. Cette démarche procède souvent d’une intention profondément altruiste. Elle modifie néanmoins le cadre dans lequel s’inscrit la fin de vie.
Le regard médical ne porte plus seulement sur une personne en fin de vie ; il se porte aussi sur la qualité des organes qu’elle pourrait transmettre. Les contraintes propres à la transplantation – qualité des organes, délais, coordination des équipes chirurgicales -viennent désormais se superposer à celles de l’accompagnement de la fin de vie.
Une étape supplémentaire est aujourd’hui discutée
Dans un article publié par le New England Journal of Medicine, Robert Truog, Ian Ball et Carter Winberg proposent de rouvrir le débat sur la Dead Donor Rule, principe fondamental de la transplantation selon lequel les organes vitaux ne peuvent être prélevés que sur une personne déjà décédée.
Les auteurs s’interrogent : lorsqu’un patient a librement demandé à être euthanasié et souhaite faire don de ses organes, pourquoi ne pas pratiquer le prélèvement sous anesthésie générale avant l’arrêt circulatoire, de telle sorte que ce soit le prélèvement lui-même qui entraîne la mort ? Ils font valoir qu’une telle procédure préserverait mieux la qualité des greffons en évitant les lésions liées à l’ischémie chaude.
Qu’une telle proposition soit finalement retenue ou non importe moins que le fait qu’elle soit désormais discutée, sereinement, dans une revue médicale de tout premier plan. Elle montre comment une innovation juridique peut progressivement conduire à remettre en question des principes éthiques qui paraissaient jusque-là intangibles.
Le risque d’un autre renoncement
Une autre conséquence, plus discrète encore, mérite d’être entendue. Elle ne concerne ni les molécules, ni les protocoles, ni même les prélèvements d’organes. Elle touche à la relation entre le médecin et son malade.
Interrogé au lendemain du vote de la loi, le professeur Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), exprimait une inquiétude qui devrait retenir l’attention. Selon lui, cette loi risque « d’encourager le désengagement des médecins dans le suivi des malades », avec pour conséquence de « faciliter les demandes d’aide à mourir ».
Cette remarque est essentielle. Les demandes de mort ne sont jamais indépendantes de la qualité de l’accompagnement. La médecine palliative l’a montré depuis longtemps. Nombre de patients qui expriment un désir de mourir changent de regard lorsque leur douleur est soulagée, lorsqu’ils ne se sentent plus seuls, lorsqu’ils retrouvent une présence, une écoute, une relation de confiance.
L’aide à mourir ne remplacera jamais cette médecine de la fidélité. Le risque n’est pas que les médecins deviennent soudain moins humains. Le risque est plus subtil. Lorsqu’une société reconnaît comme réponse médicale possible le fait de provoquer la mort, elle modifie inévitablement l’horizon culturel dans lequel s’exerce la médecine.
Même inconsciemment, la persévérance dans l’accompagnement pourrait apparaître moins évidente lorsque existe une autre issue, légalement organisée, médicalement encadrée et socialement admise. Aucune loi ne peut empêcher un tel déplacement des représentations.
Or la médecine est faite autant de culture que de technique. Elle repose moins sur des protocoles que sur une certaine idée du devoir envers celui qui souffre. C’est pourquoi le véritable enjeu dépasse de beaucoup les conditions d’application de la loi. Il concerne l’avenir même de la vocation médicale.
La question d’Hippocrate
Les protocoles évolueront. Les recommandations seront révisées. Les substances changeront. La pharmacologie progressera. Il est même probable que les procédures deviendront plus sûres et plus efficaces. Mais aucune sophistication technique ne répondra à la question essentielle.
Depuis plus de vingt siècles, la médecine est née d’un refus : celui d’abandonner le malade. Elle a connu des révolutions scientifiques, des progrès prodigieux, des remises en cause profondes. Elle a survécu à tous ces bouleversements parce que sa finalité est demeurée la même : prendre soin de celui qui souffre.
La loi nouvelle ne met pas fin à cette histoire. Elle lui assigne une mission inédite.
Les uns y verront l’ultime accomplissement de la compassion. Les autres une rupture avec l’héritage hippocratique. Le temps seul dira quels effets cette évolution produira sur les pratiques, sur les consciences et sur la confiance qui unit le malade à son médecin.
La primauté de la conscience professionnelle sur la seule légalité
Une question, cependant, demeurera. Elle ne relève ni du droit, ni de la pharmacologie, ni de la technique. Elle touche à l’identité même de la médecine. Lorsqu’une société demande à ses médecins de savoir donner la mort aussi bien qu’ils savent soigner, ne leur assigne-t-elle pas une mission étrangère à la médecine elle-même ?Chacun répondra selon sa conscience. Mais nul ne pourra prétendre que cette question est accessoire. Car une civilisation peut toujours changer ses lois. Elle découvre souvent beaucoup plus tard ce que ces lois auront changé dans les métiers auxquels elle avait confié sa confiance.
